让梦想填满星空 让多彩装饰童真 江苏“筑梦星空——孤独症儿童康复支持”项目启动

（叶 清）没有人是一座孤岛，每一个童年都应当被关爱、呵护。但是在我们的日常里，就有这样一群“来自星星的孩子”。他们不盲，却视而不见;他们不聋，却充耳不闻;他们不哑，却喊不出爸爸妈妈。因为在他们和外界之间，被一种叫作“孤独症”的病症阻隔，难以融入社会，无法像正常孩子一样互相交流。在“六一”儿童节前夕，为了帮助孤独症儿童进行康复治疗，提升其家庭生活质量，江苏省慈善总会出资300万元，省残疾人福利基金会出资165万元，联合省残疾人联合会启动了“筑梦星空——孤独症儿童康复支持”项目。

仪式现场

(资料图)

承办这次活动的“微关爱南京江北中心”，是一家多年专注于解决孤独症、语言学习障碍、智力障碍等儿童生理缺陷的社会服务机构。

项目启动当天的上午10时左右，在微关爱南京江北中心等候区内已聚集不少家长，他们的孩子正在接受康复治疗。在“个训室”外的走道间，康复师正在进行肢体训练。一名6岁左右的小姑娘神情专注，双手撑地，身体保持游泳姿势卧在一台辅助康复车上，在康复师的辅导下努力地完成各种动作。该机构理事长余福林介绍，近年来儿童孤独症的发病率呈上升趋势，引起各级党委政府以及社会各界的高度关注。2022年，江苏省政府将孤独症儿童康复纳入民生实事项目，提出“实现全省孤独症儿童基本康复服务全覆盖”的目标。目前，全省对定点康复机构建设、康复服务规范、康复训练管理已经形成了较为系统规范的工作体系，建立起孤独症儿童康复从申请救助、审批转介、康复训练、监管考核、经费拨付的工作机制。但由于孤独症儿童需要长期照护，其家庭所承受的经济、心理压力仍然较大，有些困难家庭甚至停止了患儿的康复治疗。

据了解，江苏省慈善总会多年来始终秉持“三个聚焦”的救助理念，即聚焦特殊困难群体、聚焦低收入群体、聚焦农村特殊困难群体，深入开展调查研究，从关注民生痛点、打通社会堵点上下功夫，力求精准识别救助对象、精准实施救助项目、精准评估救助效果，让最需要帮助的群众得到及时有效救助。本次由三家单位联合实施的孤独症儿童救助项目，目标人群锁定为江苏省户籍内、在定点康复机构接受治疗的4556名7-14岁孤独症儿童，旨在向患儿家庭提供资金支持，鼓励家长帮助患儿持续进行系统康复训练，以达到预期效果。符合条件并有意愿接受帮扶的家庭，可以向当地残联康复科填报申请表，待审核通过后将获得相应资金帮扶。其中低保、低保边缘、支出型困难家庭每年可获2000元资助，其他家庭为1000元。

资助金发放现场

“我们与省残联、省残疾人福利基金会在主题教育的大调研过程中，都深切感受到必须不断提高残疾儿童康复工作的质量水平，在国家康复救助政策的基础上，动员社会力量对孤独症儿童家庭给予更多的支持和鼓励。”江苏省慈善总会副会长高晓平表示，对孤独症儿童家庭给予一定的资金帮扶，可以帮助孤独症儿童家长进一步树立信心，坚持不懈完成康复计划，增添必要的家庭康复设施，帮助孩子能够自理生活，并通过科学疗育手段，发展他们的特殊才能，开展融合教育，为其实现独立生活创造条件。

江苏省残联理事长姜爱军指出，各地残联要在前期摸底排查的基础上，主动靠前服务，做好项目组织发动，让孤独症儿童家庭“应知尽知”，帮助有需求的家庭“应享尽享”。要通过广播电视、报纸、网站、公众号、公益短信、宣传单等多种形式，加大宣传力度，宣讲孤独症儿童康复救助的法规政策，宣扬慈善组织的爱心善举，引导和呼吁社会各界认识、理解孤独症，动员各级党政机关事业单位、爱心企业、爱心人士等广开资金募集渠道，关心支持残疾人事业发展，积极参与到扶残助残行动中来。姜爱军强调，项目实施过程中要建立工作推进落实机制，明确各方职责和目标任务，切实把实事办好、好事办实;要坚持公开、公平原则，充分履行审核审批职责，确保资助对象精准、发放手续规范，防范底线风险;要抓好项目管理，及时公布项目实施情况，自觉接受社会监督和舆论监督。

仪式现场

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一、什么是孤独症：孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder，ASD)简称孤独症，其核心症状包括社会交往和交流障碍、狭隘兴趣和刻板行为，同时也可能存在语言、智力以及其他神经发育障碍。被诊断为孤独症的儿童之间存在个体差异，因此孤独症儿童开展诊疗康复的时候要做个性化的分析和指导。

二、孤独症的患病率如何：全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势，估计全球患病率在1%-2%，我国多城市的调查显示6-12岁儿童患病率为0.7%，男女比例为4.1:1。近年绝大多数学者认为患病率上升与大家对孤独症认识的提升、更准确的诊断工具以及诊断标准的变化导致诊断的扩大化有关，但也不能排除由于环境因素的作用而导致的孤独症患病率绝对增高。

三、孤独症的诊断年龄：孤独症的平均诊断年龄为四岁，最早可在两岁之前确诊，但常常在儿童早期，例如在出生后6个月时就存在发育异常的迹象。

四、孤独症对儿童有哪些影响：孤独症对儿童的影响从生命早期就开始了，在婴儿期即可能表现出发育异常的迹象，如目光交流少、对呼唤名字无明显应答，缺乏肢体动作等等，但常常在12个月以后随着儿童发育存在显著偏离或异常时，才被父母或养育者关注，随着年龄增长，症状逐渐明显。例如儿童对同龄儿童不感兴趣，难以结交朋友，难以顺利习得该阶段应该习得的技能，语言沟通、游戏技能及社交技巧等方面的发展严重落后于同龄儿童应有的程度。有些儿童可能会存在语言、认知等功能的倒退。

五、孤独症儿童的干预原则有哪些：早发现、早干预是孤独症儿童干预最重要的原则。0-3岁是儿童脑发育的关键时期，年龄越小，大脑发育的可塑性越大。孤独症的早期干预以教育训练为主，教育训练的目的在于改善核心症状，即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为。

六、什么地方可以诊断孤独症：具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童孤独症的诊断服务，主要包括综合医院儿科和儿童保健科、精神专科医院儿科、儿童医院和妇幼保健机构等。通过病史询问、行为观察、体格检查与神经系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等，根据相应的孤独症诊断标准进行综合评估后诊断。

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